Il mio cammino di 9 anni verso la rinascita

Mi chiamo Gigliola. Sono nata e vivo in provincia di Varese.

Scrivo questo racconto il 21 settembre 2016. Ho 50 anni e la mia vita, da oggi, non sarà più la stessa. C’è un cambiamento che non dipende dalla mia volontà: se voglio continuare a vivere, dovrò sottopormi a giorni alterni al trattamento dialitico, una terapia salvavita. Non sarò più padrona della mia vita: tutto dovrà ruotare intorno alla dialisi. Non ci saranno più ferie, vacanze di Natale, feste comandate o giorni normali; tutto girerà intorno a lei, che avrà la priorità su tutto.

Faccio un passo indietro per spiegare che, purtroppo, per me questa non è una realtà sconosciuta. Nella mia famiglia, dal lato paterno, c’è una patologia ereditaria (ADPKD), altrimenti nota come rene policistico. Ne erano affetti mio papà, una delle sue sorelle e, prima ancora, uno zio: tutti e tre sono finiti in dialisi.

Il rene policistico, come dice la parola stessa, è una malattia in cui si sviluppano delle cisti all’interno dei reni che ne compromettono progressivamente e irrimediabilmente la funzionalità, fino ad arrivare all’insufficienza renale cronica. Inoltre, i reni possono ingrossarsi a dismisura, arrivando a pesare anche diversi chili.

Pur sapendo a cosa stavo andando incontro, il primo giorno fu traumatico. E per me, che sono agofobica, potete immaginare…

Come ho scritto all’inizio, sono di Varese, dove l’Ospedale di Circolo è una splendida realtà per quanto riguarda nefrologia, dialisi e trapianti.

Sebbene fossi molto spaventata, ho trovato personale splendido, dai medici agli infermieri fino agli OSS. Ero già in cura da anni con il dottor Frattini, che conoscevo fin dai tempi di mio papà. Era una persona dotata di grande umanità, oltre che un ottimo medico, e con la sua infinita pazienza mi ha ascoltata, capita e aiutata a elaborare quello che sarebbe stato il mio percorso.

Mi diceva spesso: «Gigliola, lo sa vero che entro la fine dell’anno sarà in dialisi?»

Per qualcuno potrebbe sembrare un modo brusco. Per me, invece, era esattamente ciò di cui avevo bisogno: una persona schietta, capace di prendermi per mano e accompagnarmi verso questa difficile realtà che mi era capitata.

Purtroppo, proprio quell’anno per lui arrivò la meritata pensione e io mi ritrovai un po’ spaesata.

Sono sempre stata una persona positiva e, per fortuna, lo sono ancora oggi, anche se le difficoltà non sono mancate. Mio papà se n’è andato il 3 aprile 1999 e mi era rimasta la mia mamma. Essendo figlia unica, non sposata e senza figli, avevo soltanto lei. Per fortuna potevo contare anche su due ottimi vicini di casa, Daniela e Fiorenzo, su alcuni amici con la A maiuscola, sui miei cugini e sulle mie infermiere del CAL dialisi.

Nel frattempo lavoravo come operaia in una ditta a tre turni. Quando iniziai la dialisi passai a due turni diurni. La mia vita era scandita da lavoro, dialisi e casa. Ho dovuto rinunciare ai miei viaggi ma, con un po’ di organizzazione, riuscivo comunque a concedermi qualche soggiorno al mare. Tutto diventò routine: le settimane diventavano mesi e i mesi diventavano anni.

Il 18 aprile 2018 persi anche la mia mamma, che si spense nel sonno.

Ero devastata. Avevo paura di non riuscire ad affrontare tutto questo. Mi sembrava che il mondo mi stesse crollando addosso. Era una situazione più grande di me e continuavo a chiedermi: come farò?

Tutti mi furono vicini. Dani e Fiore erano presenti a casa di mia mamma, non potendo esserci io per ovvi motivi. E no, la dialisi non si può sospendere neanche per questo.

Anche le mie infermiere mi furono accanto con gesti affettuosi e parole gentili.

Nel frattempo avevo iniziato tutto il percorso per entrare in lista trapianto e, l’anno precedente, mi avevano sottoposta a una nefrectomia, perché i miei reni, oltre a non funzionare più, erano diventati molto ingombranti e occorreva fare spazio a un nuovo rene, qualora fosse arrivato.

Mia mamma, vedendomi affrontare tutto con serenità, cercava di essere serena a sua volta. Però si sa, le mamme sono sempre mamme. Senza farsi vedere o sentire da me, ogni tanto sfogava la sua tristezza con qualche amica.

La domenica avevamo festeggiato il suo ottantesimo compleanno e il mercoledì successivo non c’era più.

Avrei voluto che fosse presente quando mi hanno chiamata per il trapianto. Avrei voluto che mi vedesse stare bene.
Avrei voluto…

L’anno seguente, per una serie fortuita di coincidenze, mi trovai nel posto giusto al momento giusto. Avevo accompagnato Daniela a fare un prelievo e, dato che a me serviva una ricetta, ci dirigemmo nel reparto dialisi, dove incontrai il primario, il professor Rombolà.

Mi vergognavo quasi a chiedergli quella ricetta, ma fu talmente gentile da invitarci nel suo studio. Ci fece accomodare e mi chiese come stavo, dove abitavo e se avessi problemi durante la dialisi.

A un certo punto mi domandò se avessi mai preso in considerazione la dialisi domiciliare.

Gli risposi di no. Fino ad allora, infatti, per poter fare la dialisi a casa era necessario avere un familiare preparato che si occupasse di tutto. Io non avevo nessuno e quindi non era una possibilità praticabile.

Fu allora che il professore mi spiegò che stava per partire un nuovo servizio e che cercavano un paziente per avviare il progetto. Si trattava della dialisi domiciliare assistita: un infermiere presente durante il trattamento, il macchinario installato a casa e tutto il necessario fornito dalla ditta Sapio.

Caspita, una bella opportunità.

Mi disse di pensarci e io ci pensai… il tempo di bere un caffè!

Nel pomeriggio mi chiamò per fissare un appuntamento e valutare gli spazi necessari. Le modifiche da apportare furono davvero poche e così, il 21 novembre 2019, iniziai questa nuova avventura.

Mentre il mondo intero, ignaro, si avviava verso la terribile pandemia di Covid-19 che avrebbe cambiato la vita di tutti, io facevo la dialisi a casa mia, nel mio salotto, senza dover affrontare ogni volta due ore di viaggio tra andata e ritorno.

E non è poco.

Quando finivo la seduta ero già a casa. Nel frattempo leggevo, dormivo, guardavo la televisione, chiacchieravo con qualche amica che passava a trovarmi, cosa impossibile in ospedale.

Ad assistermi c’era Corrado, un infermiere di grandissima professionalità e competenza, capace di trasmettermi serenità. E questa è una qualità fondamentale quando si è collegati a una macchina che gestisce una circolazione extracorporea. In più aveva una simpatia travolgente, quando non era impegnato a leggere i suoi fumetti.

In quegli anni si alternarono anche altri infermieri con cui instaurai rapporti di grande amicizia: Grazia, con cui ho condiviso la maggior parte del tempo; Riccardo, che insieme a Corrado formava una coppia persino peggiore di Ale e Franz e che si è sobbarcato il viaggio da Treviso per quattro mesi per imparare il servizio. E io facevo da cavia.

Poi Renée, Giuseppe e altri ancora, presenti per periodi più brevi.

Ogni mese andavo al CAL per gli esami e lì ritrovavo le mie infermiere e la dottoressa Malnati, una vera forza della natura, con la quale, dopo un primo diverbio, siamo riuscite a entrare in sintonia.

Così ho attraversato il periodo del Covid nella sicurezza di casa mia.

Nel frattempo, dopo aver completato tutti gli esami necessari, ero finalmente entrata in lista per l’agognato trapianto.

Non è stato semplice, soprattutto per ottenere appuntamenti ed esami nei tempi necessari. Questo è uno dei problemi della sanità italiana e meriterebbe un discorso a parte. Ma non è questa la sede.

Dall’estate del 2018 ero ufficialmente in lista trapianto.

Un anno dopo arrivò la prima chiamata. E questa ve la devo raccontare.

Era una calda sera estiva. Io, Dany, Fiore, sua figlia Arianna e la mia cara amica Elena eravamo a San Siro per il concerto di Vasco Rossi. Avevamo quei biglietti da mesi. Per puro caso sentii il telefono squillare. Risposi.

«Pronto?»

Dall’altra parte una voce disse:
«Chiamo dall’ospedale di Varese. C’è un rene per lei.»

Io ripetei incredula:
«Ospedale? Rene?»

I miei amici mi si fecero subito attorno cercando di capire cosa stesse succedendo.

Rimasi senza parole.

A un certo punto il medico mi chiese gentilmente se potevo abbassare la musica.

Probabilmente avrà pensato: questa è matta.

«Mi scusi… sono a San Siro per il concerto di Vasco.»

Dopo l’equivoco mi spiegò che il rene proveniva da un donatore con epatite C.

Quando si affronta il percorso per il trapianto si può scegliere tra diverse tipologie di donazione. Io avevo accettato quelle standard e a cuore fermo, lasciando in bianco quella relativa alle malattie infettive.

Dopo un momento di riflessione risposi che non me la sentivo.

A parte il problema renale, godevo di buona salute e non volevo affrontare un ulteriore percorso complesso.

Il medico mi tranquillizzò.
«Al suo posto avrei dato la stessa risposta. Ma vedrà che quello giusto arriverà.»

Aveva ragione.

L’8 novembre 2022 arrivò finalmente il mio momento. Era un martedì. La mattina esami e dialisi. Nel pomeriggio una visita specialistica. Poi un po’ di riposo e, per cena, una focaccia gigantesca. Verso le sei di sera chiamai la mia amica Paola. Nel frattempo squillò il telefono fisso.

«Rispondi, potrebbe essere importante» mi disse.

Aveva ragione.

«Buonasera, sono il dottor Perna, nefrologo dell’ospedale di Varese. C’è un rene per lei.»

Chi non ha vissuto quell’attesa non può capire.

Sai che quella telefonata prima o poi arriverà, ma quando arriva non sei mai pronto.

Seguirono le domande di rito.
Come sta? Quando ha fatto l’ultima dialisi? Ha febbre? Covid?

Risposi a tutto.

Poi mi spiegò che si trattava di un rene a cuore fermo e che servivano ancora alcune verifiche.

Dopo due ore arrivò la seconda telefonata.
«È tutto a posto. La aspettiamo domani mattina alle sei in reparto trapianti.»

Da quel momento iniziai a chiamare amici, parenti e colleghi. Praticamente feci passare una notte insonne a tutti. Io, invece, ero preoccupata soprattutto per quella enorme focaccia mangiata poche ore prima.

Prima di addormentarmi pensai alla famiglia che aveva appena perso una persona cara e che, nonostante il dolore, aveva scelto di donare.

Pensai al mio donatore.

Non lo avrei mai conosciuto, ma sarebbe diventato parte di me. Riposa in pace, angelo mio. Spero di essere degna del tuo dono. E finalmente mi addormentai.

Il 9 novembre 2022 è il giorno della mia rinascita.

L’intervento riuscì, ma il rene impiegò un po’ di tempo per partire. È una situazione normale, ma l’ansia prese il sopravvento.

Nel frattempo ero gonfia come l’omino Michelin, tanto che Daniela, vedendomi, uscì dalla stanza piuttosto scossa.

Tre giorni dopo l’intervento dovetti fare un’altra dialisi. Sarebbe stata l’ultima.

Quando finalmente “Lazzarino” decise di funzionare, lo fece alla grande. E iniziarono le corse in bagno con me che gridavo felice: «Mi scappa la pipììì!»

In quei giorni ricevetti l’affetto di tantissime persone. Anche le mie infermiere venivano a trovarmi a turno. Perfino la dottoressa Malnati passò a salutarmi. Per dirmi che non mi voleva più vedere e che la sua soddisfazione più grande era riuscire ad accompagnarci fino a quel momento. Le persone più care sanno già quanto siano importanti per me e non serve nominarle qui. Ma una persona merita una menzione speciale: l’infermiera Serena Scelsi. Per tutti coloro che affrontano il percorso della lista trapianto è un punto di riferimento prezioso. Si occupa di tutto: esami, appuntamenti, documentazione, controlli. Lo fa con competenza, professionalità e una disponibilità rara. Al CAL la chiamiamo “la fatina”. E mai soprannome fu più azzeccato.

Il CAL di Varese, guidato dall’eccellente caposala Laura Bardelli, è un luogo dove si intrecciano vite. Si ride, si festeggia, si gioisce per chi riceve la chiamata e si piange per chi non ce l’ha fatta. È un reparto dove la distanza tra pazienti e personale sanitario finisce inevitabilmente per annullarsi.

Quando ci si incontra tre volte a settimana per anni, si diventa una famiglia. E la famiglia non è soltanto quella in cui nasci. Per me famiglia sono Daniela e Fiorenzo, sempre presenti. Famiglia sono gli amici che diventano fratelli. Famiglia sono i cugini che trovi accanto a te quando ne hai bisogno.

Perché chi più di me ha avuto bisogno dell’aiuto degli altri? Essere s

oli è difficile. Se poi si aggiungono i problemi di salute, tutto diventa ancora più complicato. Bisogna imparare a chiedere aiuto.

Ora siamo nel maggio del 2026. Sono passati più di tre anni da quel 9 novembre 2022, il giorno della mia rinascita, e nove anni dall’inizio del mio cammino.

La scienza e la medicina hanno fatto passi da gigante, ma tutto questo non sarebbe possibile senza il grande cuore di persone che scelgono di donare e di famiglie che, nel momento più doloroso della loro vita, trovano la forza di dire Sì. A loro va il mio grazie più sincero.

Mi chiamo Gigliola. Sono nata il 18 maggio 1966. E sono rinata il 9 novembre 2022.